Testar familiares de pacientes falecidos: o que mostra o programa TRACEBACK?
O estudo trata do lado humano da testagem genética. Publicado na Genetics in Medicine [4], analisa o programa australiano TRACEBACK, que sequenciou um painel de 10 genes em mulheres diagnosticadas com câncer tubo-ovariano entre 2000 e 2016 que nunca haviam sido testadas, a maioria já falecida, e notificou as pacientes ou seus familiares quando havia variante patogênica. Foram entrevistados 27 participantes.
Muitos relataram choque e angústia ao receber a notícia de forma inesperada, mas esses sentimentos foram moderados pelo pragmatismo diante das opções de redução de risco. A maioria valorizou o programa por permitir o teste em cascata nos parentes, e alguns usaram palavras fortes: "o TRACEBACK provavelmente salvou minha vida". Os autores concluem que os benefícios superaram os possíveis danos, mas apontam que é preciso discutir a quem a notificação deve ser dirigida, sugerindo que parentes biologicamente relacionados recebam o resultado para que a informação não se perca na família. É um estudo qualitativo, sem taxas de prevalência.
E no Brasil? Há regulamentação para testar familiares falecidos?
Um ponto merece atenção no Brasil: até o momento, não há regulamentação específica sobre a testagem genética de familiares falecidos sem a autorização do responsável legal. Isso significa que um programa nos moldes do TRACEBACK, que sequenciou material armazenado de pacientes já falecidas, esbarraria em uma lacuna normativa e ética, e qualquer iniciativa semelhante exigiria, por ora, consentimento do responsável legal e aprovação de comitê de ética.
Este conteúdo é informativo e não substitui consulta médica ou aconselhamento genético individualizado.
Referência
"TRACEBACK has probably saved my life": experiences of being notified about clinically significant cancer genetic information by the Australian TRACEBACK program. Genetics in Medicine, 12 out. 2026. doi.org/10.1016/j.gim.2026.102770
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